Государственное бюджетное учреждение здравоохранения Ставропольского края «Ставропольский краевой клинический онкологический диспансер»
ENG
18+
355047, г. Ставрополь,
ул. Октябрьская, 182 а
Режим работы:
8:00 — 19:00
выходные:
Колл-центр:
режим приема звонков:
Запись по СМС
+7 (961) 480-31-69
Запись по e-mail:
Международный день редких заболеваний
28 февраля 2022

Международный день редких заболеваний


Орфанными заболеваниями называются редкие заболевания, характеризующиеся хроническим прогрессирующим течением, являются жизнеугрожающими и приводят к сокращению продолжительности жизни или инвалидизации.

Перечень орфанных заболеваний определен Постановлением Правительства Российской Федерации от 26 апреля 2012 года № 403 «О порядке ведения Федерального регистра лиц, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и его регионального сегмента» (в ред. Постановлений Правительства РФ от  05.06.2020 N 829).

С 2012 года существует всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний (ВОЗ), которое объединяет более 400 пациентов из 47 регионов РФ. Основная цель организации – помощь пациентам с редкими заболеваниями реализовать свое конституционное право на лечение, современную диагностику, реабилитацию и социальную поддержку.

По состоянию на 24.02.2021 года в Ставропольском крае зарегистрировано 60 человек (старше 18 лет), страдающих орфанными заболеваниями по профилю «Гематология», из них 28 пациента получают терапию, 32 – находятся под динамическим наблюдением. Профиль «Гематология» в орфанных заболеваниях включает в себя следующие нозологии: Пароксизмальная ночная гемоглобинурия, Идиопатическая тромбоцитопеническая пурпура (Иммунная тромбоцитопения).

Обеспечение данной группы пациентов лекарственными препаратами осуществляется за счет средств регионального бюджета Ставропольского края.

Общую курацию взрослого населения, страдающего орфанными заболеваниями, осуществляет врач-гематолог поликлинического отделения ГБУЗ СК «Ставропольский краевой клинический онкологический диспансер» с назначением терапии, правилам применения и тактики ведения вышеуказанных пациентов для терапевтов по месту жительства.

 
Ошибка отправки формы
Необходимо согласиться с обработкой персональных данных.
Спасибо, ваше обращение принято.
С вами свяжется представитель диспансера для уточнения деталей обращения.

Мы перезваниваем по будням с 8 до 16 часов.
Спасибо, ваш отзыв успешно отправлен.
Спасибо, ваша анкета принята.
Пожалуйста, отметьте флажок "Я не робот".
Задать вопрос