Всемирный день борьбы с гемофилией

gem 01

Всемирный день борьбы с гемофилией отмечается с 1989 года по инициативе Всемирной Организации Здравоохранения и Всемирной Федерации Гемофилии. Создатель Всемирной федерации гемофилии Фрэнк Шнайбель родился именно в этот день. 

Гемофилия – это тяжелое наследственное заболевание, которое характеризуется пониженной свертываемостью крови и проявляется в частых кровотечениях и кровоизлияниях в суставы, мышцы и внутренние органы, что приводит к тяжелым поражениям опорно-двигательной системы. Болеют заболеванием только мужчины, женщины являются носителями.

Хотя болезнь на сегодняшний день неизлечима, ее течение контролируется с помощью инъекций недостающего фактора свертываемости, чаще всего выделенного из донорской крови. На настоящий момент также используются рекомбинантные концентраты факторов свертывания крови (выращенные искусственным путем у животных). Сегодня человек, страдающий гемофилией, при правильном лечении может жить столько же, сколько и здоровый.

В среднем количество больных гемофилией в мире составляет 400 тыс. человек (один из 10 тысяч человек).

В нашем крае на учете у гематолога состоит 75 человек, страдающих наследственными коагулопатиями.
Обеспечение данной группы пациентов лекарственными препаратами осуществляется  за счет средств федерального бюджета РФ в рамках государственной программы «7 высокозатратных нозологий» (7ВЗН) с 2008г.

Общую курацию взрослого населения, страдающего орфанными заболеваниями, осуществляет врач-гематолог поликлинического отделения ГБУЗ СК СККОД с назначением терапии, правилам применения и тактики ведения вышеуказанных пациентов для терапевтов по месту жительства.

Информация предоставлена главным внештатным гематологом МЗ СК, заведующей гематологическим отделением - Нередько Ю.С.