1

28 февраля день редких заболеваний

Орфанными заболеваниями называются редкие заболевания, характеризующиеся хроническим прогрессирующим течением, являются жизнеугрожающими и приводят к сокращению продолжительности жизни или инвалидизации.

Перечень орфанных заболеванийопределен Постановлением Правительства Российской Федерации от 26 апреля 2012 года № 403 «О порядке ведения Федерального регистра лиц, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и его регионального сегмента».

По состоянию на 31.12.2016 года в Ставропольском крае зарегистрировано 258 человек, страдающих орфанными заболеваниями, из них по профилю «Гематология», старше 18 лет – 18 человек. Профиль «Гематология» включает в себя следующие нозологии: Апластическая анемия, Пароксизмальная ночная гемоглобинурия, Идиопатическая тромбоцитопеническая пурпура (Иммунная тромбоцитопения).

Обеспечения данной группы пациентов лекарственными препаратами осуществляется за счет средств регионального бюджета Ставропольского края.

Общую курацию взрослого населения, страдающего орфанными заболеваниями, осуществляет врач-гематолог поликлинического отделения ГБУЗ СК «Ставропольский краевой клинический онкологический диспансер» с назначением терапии, правилам применения и тактики ведения вышеуказанных пациентов для терапевтов по месту жительства.